PROJETO DE LEI Nº 21.078/2015
Institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DA BAHIA DECRETA:
Art.1º Fica instituído, no Estado da Bahia, o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado, anualmente, no último dia de fevereiro.
Parágrafo único. Para os efeitos desta Lei, considera-se doença rara a patologia cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos, conforme recomendação da Organização Mundial de Saúde.
Art. 2° O Dia de Conscientização sobre Doenças Raras passa a integrar o calendário oficial do Estado da Bahia.
Artigo 3° O Governo do Estado da Bahia, em parceria com instituições que tratam do tema, realizará campanhas e atividades de conscientização sobre doenças raras (sintomas, diagnósticos, tratamentos e a condição social das famílias).
Artigo 4° As despesas decorrentes da aplicação desta lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Artigo 5° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala das Sessões, 11 de fevereiro de 2015
Deputada Fabíola Mansur
Justificativa
No Brasil, o Ministério da Saúde definiu, por meio da Portaria MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014, doença rara com aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos, o que se aproxima do padrão estabelecido no continente europeu.
A Organização Mundial da Saúde indica que 80% das doenças têm origens genéticas e 50% atingem crianças. As doenças raras são, geralmente, incapacitantes, causando a perda de autonomia – uma vez que muitas delas são crônicas, degenerativas e, frequentemente, fatais. Quase metade dos casos se manifesta logo na infância, sendo a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.
No mundo, o dia 29 de fevereiro, por ser raro devido a convenção dos anos bissextos, foi instituído, desde 2008, para promover a conscientização sobre as doenças raras, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras. A data é lembrada em setenta países, já que tais doenças atingem quase oito por cento da população mundial. Nos anos em que o mês de fevereiro não tem 29 dias, a data comemorativa é antecipada para 28.
No Congresso Nacional, a proposta de criação do Dia Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras está em tramitação por meio do Projeto de Lei do Senado nº 159, de 2011.
Assim, é para dar maior visibilidade ao debate sobre as políticas públicas destinadas à pessoa com doença rara, sua família e cuidador que apresentamos a presente proposta de criação do dia estadual de conscientização sobre doenças raras. Pretendemos, com isso, que o dia 28 ou 29 de fevereiro (a depender de cada ano) sirva para envolver as famílias, a sociedade e o Estado no debate sobre o que deve ser aperfeiçoado nas políticas públicas destinadas a esta comunidade.
Finalmente, pelo exposto, aguardamos que o presente projeto de lei ganhe o convencimento dos dignos deputados, no sentido de sua aprovação.
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